La Junta de Castilla y León implementa mejoras en el protocolo de atención a personas con ELA, incluyendo servicios de apoyo gratuitos y ayudas económicas para cuidadores que han tenido que dejar sus empleos, con una inversión total que supera los 270.000 euros anuales.
La actualización del protocolo de colaboración entre el Gobierno autonómico y la Asociación de Enfermos de #ELA (ELACyL) busca ofrecer una atención más integral y personalizada, en línea con los avances en la normativa nacional y las necesidades reales de este colectivo.
Supuestamente, la enfermedad de ELA afecta a aproximadamente 2,5 personas por cada 100,000 habitantes en España, lo que equivale a unas 1.300 personas en toda la comunidad autónoma, aunque las cifras varían y se estima que en algunos casos puede estar subregistrada. Este trastorno progresivo provoca la pérdida de las funciones motoras, afectando la movilidad, la capacidad para hablar, tragar y respirar, por lo que la atención temprana y el soporte domiciliario son fundamentales.
Uno de los principales cambios introducidos por la Junta es la creación de una bolsa de profesionales especializados que acompañarán y cuidarán a los pacientes con ELA cuando sus familiares tengan que realizar gestiones fuera del domicilio.
Este servicio, que se podrá solicitar desde hoy en la propia asociación ELACyL, es gratuito y está diseñado para garantizar la continuidad del cuidado en momentos de necesidad.
Además, la Junta complementará la atención continua las 24 horas del día, los 365 días del año, a través del programa ‘INTecum’, para pacientes traqueostomizados, en línea con la Ley nacional aprobada en 2024.
Aunque esta normativa aún no está completamente desarrollada, la comunidad autónoma se adelanta para ofrecer un servicio básico que permita a los afectados mantener su autonomía y bienestar en sus hogares.
Por otro lado, se han establecido ayudas económicas para los cuidadores familiares que han tenido que abandonar su trabajo para atender a sus seres queridos.
La Junta cubrirá el 50 % de las cuotas de la Seguridad Social de estas personas, superando la iniciativa estatal que solo contempla este apoyo para dependientes con un grado de dependencia tres.
Presuntamente, esta medida beneficiará a cuidadores de pacientes con diferentes grados de dependencia, incluyendo los grados uno y dos, ampliando la cobertura social y laboral.
000 euros en subvenciones a ELACyL para afrontar estos servicios
Supuestamente, la inversión total en estos nuevos apoyos supera los 270.000 euros anuales, incluyendo una aportación adicional de 50.000 euros, sumando en total 300.000 euros en subvenciones a ELACyL para afrontar estos servicios. La organización ha atendido entre 2023 y mayo de 2025 a más de 250 personas con financiación autonómica, y la cifra sigue en aumento debido a la creciente conciencia y demanda de atención especializada.
El protocolo también contempla una mejora en la atención precoz, estableciendo procedimientos de urgencia y revisiones periódicas para evaluar y ajustar los apoyos en función de la evolución de la enfermedad.
La prioridad es que todos estos recursos sean gestionados en el domicilio, promoviendo un acompañamiento respetuoso y una participación social activa, en línea con los principios de los cuidados paliativos.
Supuestamente, se han financiado en 2024 obras de accesibilidad en los domicilios de los pacientes por valor de aproximadamente 20.400 euros, y se han ampliado las plazas residenciales para estancias de respiro, que en 2024 atendieron a cuatro personas, con un coste total que, presuntamente, supera los 6.200 euros. Estas plazas permiten a las familias descansar y mantener la atención en sus seres queridos en centros privados o públicos, según sus preferencias.
Los datos de 2024 reflejan un incremento en la utilización de terapias rehabilitadoras y ayuda a domicilio, con un aumento del 31 % en los servicios financiados por la Junta.
La fisioterapia en domicilio creció un 25 %, mientras que en clínica aumentó un 22 %. La logopedia en el hogar tuvo un incremento del 13 %, y en clínica, del 29 %. La ayuda a domicilio también creció un 22 %, evidenciando un compromiso claro por mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus cuidadores a través de recursos adecuados y sostenibles.
Supuestamente, estas medidas pretenden consolidar un modelo sociosanitario que priorice la atención en el entorno habitual del paciente, promoviendo la autonomía y el bienestar en una enfermedad que, por su naturaleza, requiere una atención multidisciplinar y constante.
