La reciente quiebra de 23andMe plantea serias dudas sobre cómo se manejarán los datos genéticos de los consumidores y sus implicaciones para la privacidad.
La reciente quiebra de la empresa de pruebas genéticas 23andMe ha encendido las alarmas entre los defensores de la privacidad y los consumidores que temen por la seguridad de su información personal.
La gran cantidad de datos que maneja 23andMe podría ser utilizada de maneras negativas, que van desde la discriminación en la obtención de seguros de vida hasta la ejecución de estafas sofisticadas.
Esto no es un problema exclusivo de 23andMe; la bancarrota y el robo de datos son riesgos que también enfrentan otras compañías de pruebas de ADN.
Kayte Spector-Bagdady, profesora de derecho de la salud y bioética en la Universidad de Michigan, compartió su perspectiva sobre la seguridad de los datos genéticos en un episodio especial del podcast The Excerpt.
En este episodio, Spector-Bagdady destaca que 23andMe ha sido clara en sus términos y condiciones, advirtiendo que, en caso de quiebra, los datos pueden ser vendidos o compartidos con otras empresas.
Sin embargo, un gran problema es que muchos consumidores ni siquiera leen estas condiciones, lo que plantea preguntas sobre la verdadera comprensión de su consentimiento.
Uno de los mayores temores radica en el uso de estos datos por parte de la aplicación de la ley. Un caso emblemático es el del Golden State Killer, donde la policía logró identificar al sospechoso utilizando una base de datos de ADN de otra compañía de pruebas genéticas.
Esto genera inquietudes sobre cómo los datos de los consumidores pueden ser utilizados por las autoridades y las implicaciones éticas de tal uso.
A pesar de la existencia de la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA) de los años 90, que prohíbe a los empleadores y aseguradoras utilizar información genética para discriminar, existen vacíos.
Por ejemplo, la ley no protege a los consumidores de la discriminación en seguros de salud a largo plazo o seguros de vida, lo que añade una capa adicional de preocupación para los usuarios de pruebas genéticas.
La seguridad de los datos también es una cuestión crítica. Aunque 23andMe asegura que está aplicando las mismas medidas de protección durante el proceso de quiebra, ya han ocurrido brechas de datos en el pasado, afectando a casi 7 millones de usuarios.
Esto pone de manifiesto que, incluso si los consumidores deciden eliminar sus datos de la plataforma, la información que ya ha sido comprometida no puede ser borrada.
La profesora Spector-Bagdady enfatiza que la información recopilada a través de encuestas, que incluye datos sobre comportamientos de salud y diagnósticos, es particularmente valiosa y podría ser explotada de maneras que los consumidores no anticipan.
Esto sugiere que, aunque la información genética está regulada, los datos sobre hábitos y salud personal son más vulnerables.
Por lo tanto, para quienes han utilizado servicios como 23andMe, es crucial ser cautelosos con la información que comparten en plataformas comerciales.
La lección que se extrae de esta situación es clara: cada vez que se ingresa información personal, se debe considerar su valor y el riesgo de que esa información sea utilizada por terceros.
En un mundo donde los datos son considerados el nuevo petróleo, la privacidad se convierte en un bien muy preciado que debe ser protegido con rigor.
