La Comunidad de Madrid presenta un nuevo plan enfocado en mejorar la atención a más de 300,000 personas con enfermedades raras en la región.
Este plan llega tras una evaluación positiva del anterior, donde se cumplió el 96% de los objetivos planteados. El anuncio fue realizado por la consejera de Sanidad, Fátima Matute, en un evento que tuvo lugar en el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) en el Hospital Universitario La Paz.
Matute subrayó la importancia de este esfuerzo como un ejemplo de colaboración dentro del Gobierno autónomo, en el que están involucradas diversas consejerías, como las de Educación, Ciencia y Universidades; Familia, Juventud y Asuntos Sociales; y Digitalización.
La propuesta busca poner a los pacientes y sus familias en el centro del sistema sanitario, un objetivo que se ha logrado en parte gracias a su colaboración en la redacción del mismo.
El II Plan de Mejora se estructura en siete líneas estratégicas, que entre otras cosas abarcan sistemas de información, prevención, diagnóstico temprano y asesoramiento genético.
También se incluyen aspectos tales como la adquisición de tratamientos y medicamentos específicos para estas enfermedades, la creación de rutas asistenciales y la coordinación sociosanitaria.
Un aspecto innovador es la atención integral que despierta el compromiso de múltiples especialidades médicas.
El año pasado, la Comunidad de #Madrid invirtió aproximadamente 75,8 millones de euros (alrededor de 82,6 millones de dólares) en la compra y suministro de medicamentos destinados a estas patologías, lo que representa un incremento del 15% en comparación con 2022.
En el marco de este esfuerzo, la consejera visitó también las instalaciones del INGEMM, en particular su Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias, que ha brindado atención a alrededor de 250 menores en el último año.
Esta unidad busca ofrecer un servicio integral que minimice la duplicación de pruebas de diagnóstico, reduzca la necesidad de ingresos hospitalarios y optimice el tratamiento médico de los pacientes.
El equipo médico de esta unidad está formado por profesionales de diversas especialidades, que incluyen reumatología, neurología, endocrinología y genética, entre otras.
Ya que la #sanidad pública madrileña combina atención pediátrica y de adultos dentro del mismo complejo
Este servicio es único en su tipo en el país, ya que la sanidad pública madrileña combina atención pediátrica y de adultos dentro del mismo complejo.
El INGEMM se ha enfocado durante el último año en la asistencia, formación e investigación en patologías raras, atendiendo a más de 1,800 pacientes en aproximadamente 3,900 consultas.
Su trabajo incluye pruebas de detección y estudios de farmacogenética que han permitido el diagnóstico de más de 7,000 #enfermedades raras mediante técnicas de secuenciación masiva.
