La Comunidad de Madrid presenta un nuevo plan enfocado en mejorar la atención a más de 300,000 personas con enfermedades raras en la región.
La Comunidad de Madrid ha dado a conocer hoy su II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras, que tiene como objetivo beneficiar a más de 300,000 personas que sufren estas condiciones en la región.
Este plan llega tras una evaluación positiva del anterior, donde se cumplió el 96% de los objetivos planteados. El anuncio fue realizado por la consejera de Sanidad, Fátima Matute, en un evento que tuvo lugar en el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) en el Hospital Universitario La Paz.
Matute subrayó la importancia de este esfuerzo como un ejemplo de colaboración dentro del Gobierno autónomo, en el que están involucradas diversas consejerías, como las de Educación, Ciencia y Universidades; Familia, Juventud y Asuntos Sociales; y Digitalización.
La propuesta busca poner a los pacientes y sus familias en el centro del sistema sanitario, un objetivo que se ha logrado en parte gracias a su colaboración en la redacción del mismo.
El II Plan de Mejora se estructura en siete líneas estratégicas, que entre otras cosas abarcan sistemas de información, prevención, diagnóstico temprano y asesoramiento genético.
También se incluyen aspectos tales como la adquisición de tratamientos y medicamentos específicos para estas enfermedades, la creación de rutas asistenciales y la coordinación sociosanitaria.
Un aspecto innovador es la atención integral que despierta el compromiso de múltiples especialidades médicas.
El año pasado, la Comunidad de Madrid invirtió aproximadamente 75,8 millones de euros (alrededor de 82,6 millones de dólares) en la compra y suministro de medicamentos destinados a estas patologías, lo que representa un incremento del 15% en comparación con 2022.
Éxito en intervención quirúrgica conjunta a adolescente de 13 años
La Unidad de Coloproctología del Hospital Universitario de La Princesa y el Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús han llevado a cabo una exitosa colectomía laparoscópica a un niño de 13 años con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Esta colaboración entre ambos hospitales provee la mejor asistencia médica para los pacientes con esta patología.En el marco de este esfuerzo, la consejera visitó también las instalaciones del INGEMM, en particular su Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias, que ha brindado atención a alrededor de 250 menores en el último año.
Esta unidad busca ofrecer un servicio integral que minimice la duplicación de pruebas de diagnóstico, reduzca la necesidad de ingresos hospitalarios y optimice el tratamiento médico de los pacientes.
El equipo médico de esta unidad está formado por profesionales de diversas especialidades, que incluyen reumatología, neurología, endocrinología y genética, entre otras.
Este servicio es único en su tipo en el país, ya que la sanidad pública madrileña combina atención pediátrica y de adultos dentro del mismo complejo.
El INGEMM se ha enfocado durante el último año en la asistencia, formación e investigación en patologías raras, atendiendo a más de 1,800 pacientes en aproximadamente 3,900 consultas.
Su trabajo incluye pruebas de detección y estudios de farmacogenética que han permitido el diagnóstico de más de 7,000 enfermedades raras mediante técnicas de secuenciación masiva.
Este viernes, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un momento significativo para concienciar sobre la importancia de estas patologías y la urgencia de brindar una mejor atención a quienes las padecen.
