La Comunidad de Madrid implementa medidas para mejorar la atención y el apoyo a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica, incluyendo una nueva Escuela de Cuidadores y un centro especializado.
La Comunidad de Madrid está dando un paso significativo para mejorar la atención a los pacientes diagnosticados con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Según la consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales, Ana Dávila, a partir de mediados de este año se comenzará a valorar de forma inmediata la dependencia de estos pacientes, gracias a un nuevo decreto del Gobierno regional del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia.
Este decreto busca no solo agilizar los plazos y procedimientos administrativos en la resolución de los expedientes, sino también aumentar las prestaciones, enfocándose especialmente en los cuidados domiciliarios, fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta compleja enfermedad.
Durante una reunión de trabajo con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), Dávila anunció que, a partir de febrero, se inaugurará una Escuela de Cuidadores en el Centro Especializado de Atención Diurna (CEADELA) en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal.
Esta propuesta responde a la necesidad de los pacientes y sus familias por obtener formación necesaria para enfrentar los desafíos que la enfermedad conlleva.
La escuela ofrecerá formación gratuita, tanto teórica como práctica, impartida por profesionales de la salud. Con evaluaciones continuas, se medirá el progreso de los cuidadores y se establecerán foros de discusión y grupos de apoyo, promoviendo así un espacio de intercambio de experiencias entre los participantes.
Los temas a tratar incluirán la movilización de los enfermos, comunicación con ellos, autocuidado, y aspectos cruciales como la respiración, nutrición y bienestar social.
Éxito en intervención quirúrgica conjunta a adolescente de 13 años
La Unidad de Coloproctología del Hospital Universitario de La Princesa y el Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús han llevado a cabo una exitosa colectomía laparoscópica a un niño de 13 años con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Esta colaboración entre ambos hospitales provee la mejor asistencia médica para los pacientes con esta patología.Este nuevo recurso se incorpora a la Red ELA, que actualmente cuenta con varios hospitales públicos de Madrid, como 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Gregorio Marañón, Rey Juan Carlos e Infanta Elena.
Además, se prevé que en el próximo verano se añada a esta red el Hospital Santa Cristina, que contará con una nueva unidad de media estancia destinada a pacientes con ELA de alta complejidad, ofreciendo 10 habitaciones individuales para su tratamiento.
Además de estos avances, el Gobierno regional proseguirá con la construcción de un nuevo complejo hospitalario y residencial en el antiguo Hospital Puerta de Hierro de Madrid, diseñado específicamente para el tratamiento y asistencia de personas con ELA.
Este centro, pionero a nivel mundial, comenzará su implementación este año con una inversión de 80 millones de euros, y tendrá una superficie de aproximadamente 27.000 metros cuadrados.
El nuevo hospital contará con una unidad residencial, una destinada a la recuperación funcional, y un centro de atención diurna, ofreciendo en total 190 camas: 50 para pacientes con ELA que requieran estancia prolongada, 120 para aquellos que necesiten recuperación funcional, y 20 orientadas a cuidados paliativos.
Esta iniciativa no solo busca responder a las necesidades actuales de los pacientes, sino que también se plantea como un referente en la atención de enfermedades neurodegenerativas en el futuro.
