El presidente López Miras abre en la Arrixaca un centro de dos plantas para atender a más de 86.000 pacientes con enfermedades poco comunes y mejorar la detección precoz, el diagnóstico y el seguimiento, con una inversión de 700.000 euros.
El presidente de la Región de Murcia, Fernando López Miras, inauguró hoy el nuevo Centro Regional de Enfermedades Raras, una instalación estratégica situada en el complejo del Hospital Universitario Virgen de la #Arrixaca de Murcia.
El edificio ocupa dos plantas y unos 270 metros cuadrados, y su puesta en marcha ha contado con una inversión de 700.000 euros. El objetivo es claro: avanzar de manera notable en la detección precoz, el diagnóstico y el seguimiento de las personas con patologías poco frecuentes.
La región atiende a más de 86.000 personas que conviven con alguna enfermedad rara, lo que representa alrededor del 5,1% de la población. Con estas cifras sobre la mesa, López Miras afirmó que estas enfermedades son realidades muy distintas entre sí, con síntomas variados y diagnósticos complejos que requieren atención especializada y coordinada.
Por eso, afirmó, este centro era necesario y, por eso, se ha hecho realidad.
El centro está concebido para facilitar el trabajo en equipo entre profesionales de diferentes especialidades, lo que mejora tanto el diagnóstico como el tratamiento de estas condiciones.
Entre sus instalaciones destaca dos salas de asesoramiento genético, una sala de atención para pacientes y una sala de telemedicina, que permite seguir a los pacientes de forma clínica sin que tengan que desplazarse.
Esta última herramienta resulta especialmente útil en procesos largos y con alta carga de atención.
Durante la intervención, López Miras insistió en que esta iniciativa aporta una atención más continua, segura y personalizada a lo largo de todo el itinerario asistencial.
Recordó que la financiación procede del Plan de Recuperación
Recordó que la financiación procede del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia de la Unión Europea, con fondos Next Generation, y que la inversión de 700.000 euros refuerza la visión de un sistema sanitario regional más conectado y eficiente.
Éxito en intervención quirúrgica conjunta a adolescente de 13 años
La Unidad de Coloproctología del Hospital Universitario de La Princesa y el Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús han llevado a cabo una exitosa colectomía laparoscópica a un niño de 13 años con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Esta colaboración entre ambos hospitales provee la mejor asistencia médica para los pacientes con esta patología.El Centro Regional de Enfermedades Raras forma parte de un marco más amplio, el Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER), que contempla diez líneas estratégicas en áreas como Epidemiología, Recursos Terapéuticos, Servicios Sociales, Investigación, Prevención, Información y Educación.
En la región ya se avanzaba en la detección de estas patologías en la infancia mediante un estudio de exoma clínico desde 2025, lo que ha permitido obtener diagnósticos con mayor rapidez y con una prueba única en ciertos casos.
La intención es que este centro sirva como nodo de coordinación entre hospital y atención primaria, soportado por la historia clínica electrónica para monitorizar cada paso del itinerario de atención: tiempos de pruebas diagnósticas, exploraciones radiológicas, análisis de laboratorio e interconsultas.
Toda la información quedará disponible para profesionales a través de pantallas, ordenadores y dispositivos móviles, favoreciendo decisiones compartidas en tiempo real.
Mirando hacia el futuro, el proyecto contempla ampliar funciones como la #telemedicina y seguir fortaleciendo la coordinación con plataformas como Unicas, para mejorar la atención a los pacientes con #enfermedades raras y sus familias.
En definitiva, este centro busca avanzar en un sistema sanitario más eficiente y ágil, capaz de responder a una realidad clínica muy diversa y, a la vez, de interés público para la región.