El Gobierno Vasco destaca el rol de ADEMBI y de las asociaciones de pacientes, impulsa la investigación en Osakidetza y sitúa la participación ciudadana como eje del Pacto Vasco de Salud para una atención más cercana y humana.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, #Euskadi subraya su compromiso con las personas que conviven con esta enfermedad y con la investigación que se desarrolla en Osakidetza.
La idea es avanzar hacia una atención más cercana, humana y participativa, donde las asociaciones de pacientes jueguen un papel clave para acompañar y orientar.
La directora de Transformación, Planificación y #Participación Ciudadana del Departamento de Salud, Inés Gallego Camino, recuerda que la esclerosis múltiple no es solo una enfermedad; es una realidad que afecta a proyectos de vida, a las familias y al día a día de muchas personas.
Por eso, la respuesta del sistema sanitario debe ser integral y centrada en la persona. En esa línea, destaca el papel imprescindible de #ADEMBI y del resto de asociaciones, que ayudan a construir comunidad y a convertir experiencias en mejoras para todos.
En Euskadi, la esclerosis múltiple figura como prioridad dentro de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Pacto Vasco de Salud. El año pasado se diagnosticaron 4.059 personas con EM en Euskadi, con 142 nuevos casos registrados. La enfermedad afecta mayoritariamente a mujeres jóvenes entre 18 y 45 años, que suponen alrededor del 45% de las personas afectadas. Por territorios, Bizkaia concentra 2.261 personas con EM, Gipuzkoa 994 y Araba 691.
La atención debe combinar innovación terapéutica, seguimiento clínico, rehabilitación, prevención y apoyo emocional y social. En este marco, Inés Gallego resalta que la #investigación biomédica y neurológica es clave para mejorar el diagnóstico precoz, avanzar en nuevos tratamientos y ofrecer una atención más personalizada.
La investigación sobre EM en #Osakidetza se desarrolla a través de grupos consolidados en los institutos vascos de investigación sanitaria. En Biobizkaia, el equipo liderado por el neurólogo Alfredo Rodríguez-Antigüedad, del Hospital Universitario Cruces, trabaja en nuevos biomarcadores, participa en ensayos clínicos y mantiene una trayectoria científica amplia sobre la historia natural de la enfermedad.
Éxito en intervención quirúrgica conjunta a adolescente de 13 años
La Unidad de Coloproctología del Hospital Universitario de La Princesa y el Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús han llevado a cabo una exitosa colectomía laparoscópica a un niño de 13 años con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Esta colaboración entre ambos hospitales provee la mejor asistencia médica para los pacientes con esta patología.En el Hospital de Gorliz, el equipo de rehabilitación dirigido por Diego Hermoso de Mendoza impulsa un estudio pionero sobre la fatiga en EM, con un enfoque que combina pruebas objetivas, percepción del paciente y ejercicio personalizado.
En Biogipuzkoa, el Grupo de Neuroinmunología del Hospital Universitario Donostia investiga la relación entre microbiota, dieta, remielinización y fatiga, además de participar en ensayos clínicos, estudios epidemiológicos y la red internacional MSBase.
El Departamento de Salud
El Departamento de Salud, dentro de su compromiso con el Pacto Vasco de Salud, sitúa la participación ciudadana y la escucha activa como ejes esenciales para construir un sistema sanitario más cercano y humano.
“La participación de los pacientes no es un complemento. Es una necesidad”, subraya Inés Gallego, recordando que la experiencia de las personas que conviven con la enfermedad aporta una visión imprescindible para mejorar la atención y tomar decisiones.
La contribución de ADEMBI y de otras asociaciones de pacientes facilita que la experiencia compartida se traduzca en propuestas de mejora para todo el sistema.
Su papel es esencial para acompañar a las personas, reducir la sensación de soledad y fortalecer una red de apoyo que eleva la calidad de vida de quien vive con EM.
En definitiva, el mensaje es claro: el sistema sanitario va avanzando hacia un modelo que no solo cura mejor, sino que también cuida mejor, escucha más y responde con mayor sensibilidad a las necesidades reales de las personas con esclerosis múltiple y de sus familias.