Murcia conmemora el Día de la Fibrosis Quística con avances en atención y cooperación institucional

Hoy la Región de #Murcia ha querido conmemorar el Día Mundial de la Fibrosis Quística junto a la Asociación Murciana de Fibrosis Quística.

El acto, celebrado en la Plaza Julián Romea de Murcia, tuvo como objetivo sensibilizar a la población y poner sobre la mesa los retos y los avances en la atención a las personas afectadas.

En la cita, el consejero de Salud, Juan José Pedreño, y la consejera de Política Social, Familias e Igualdad, Conchita Ruiz, participajaron para subrayar la importancia de una atención integrada y de apoyar a las familias que conviven con esta enfermedad.

La #fibrosis quística es una dolencia genética hereditaria que provoca la acumulación de moco espeso en los pulmones, en el aparato digestivo y en otros órganos.

Quienes la padecen pueden sufrir infecciones respiratorias recurrentes y problemas nutricionales serios. En la Región de Murcia, la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Virgen de la Arrixaca atiende en la actualidad a 192 personas, con edades que van desde los recién nacidos hasta los 72 años.

Esto demuestra que, aunque la enfermedad sigue siendo compleja, hay un equipo médico que acompaña a cada paciente a lo largo de su vida.

La unidad murciana recibió en 2025 un reconocimiento importante: fue distinguida como Unidad de Referencia Nacional en fibrosis quística pediátrica y de adultos por la Sociedad Española de Fibrosis Quística, obteniendo la acreditación Excelente por su atención integral de alta calidad.

Este sello reconoce el trabajo coordinado de los profesionales y confirma que Murcia ofrece un tratamiento cercano, multisciplinar y de calidad para las personas afectadas.

A través del Instituto Murciano de Acción Social

La consejera Ruiz indicó, además, que desde la Consejería de Política Social, a través del Instituto Murciano de Acción Social, trabajan de forma conjunta con la asociación y con Famdif-Cocemfe para promover una atención integral.

En paralelo, la región impulsa otros apoyos como el programa de cribado neonatal de fibrosis quística, vigente desde 2007, que facilita un diagnóstico temprano y facilita un tratamiento pronto para evitar daños irreversibles.

En 2026 se cumplen 24 años desde que se puso en marcha la Unidad de Fibrosis Quística en el hospital Virgen de la Arrixaca, una trayectoria que ha reunido a profesionales de múltiples disciplinas como Pediatría, Neumología, Gastroenterología, Cirugía, Endocrinología, Nutrición, Fisioterapia y Trabajo Social, entre otros.

Este enfoque multidisciplinar busca no solo tratar la enfermedad, sino también mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Además, la unidad participa activamente en ensayos clínicos internacionales centrados en nuevos fármacos para la fibrosis quística. Entre 2019 y 2026 ha formado parte de 15 ensayos en los que han participado unas 30 personas murcianas. En diciembre de 2024, Murcia se unió a ECFS-CTN, la Red de Ensayos Clínicos de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística, lo que amplía las oportunidades de acceso a tratamientos innovadores para los pacientes de la región.

A nivel regional, la apuesta también se refleja en la inversión: en marzo se aprobó la compra de medicamentos para CF por cerca de seis millones de euros, una muestra de que la sanidad regional impulsa herramientas para mejorar la vida de estas personas.

En conjunto, este compromiso de instituciones y asociaciones confirma que la lucha contra la fibrosis quística en Murcia no es solo un acto conmemorativo, sino una estrategia sostenida de diagnósticos más precoces, tratamientos más eficaces, y una red de apoyo que llega a las familias.

El objetivo final es claro: que cada persona afectada tenga acceso a una atención integral, de calidad y con oportunidades reales para avanzar en su vida diaria, a la vez que se promueve la investigación y la cooperación internacional para lograr tratamientos cada vez mejores.