La Junta y ELACyL se coordinan para ayudar a las personas con ELA y mejorar su vida en casa

La Junta de #Castilla y León y la asociación #ELACyL han decidido estrechar la colaboración para atender a las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica, la ELA, y para apoyar a sus familias.

En Burgos, la vicepresidenta y consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Isabel Blanco, inauguró unas jornadas organizadas por ELACyL y aprovechó para subrayar que esta región no mira a otro lado ante una enfermedad dura que cambia la vida de quien la padece.

Castilla y León quiere seguir siendo una referencia en la materia, no solo sobre el papel, sino en la práctica diaria de los cuidados, y recuerda que ha sido pionera en temas relevantes como la regulación del Grado III+ de #dependencia extrema y en el desarrollo de protocolos especializados para casos como el de la ELA.

El trabajo de la Junta se articula en tres grandes líneas para que las personas con #ELA y sus familias tengan una respuesta integral sin tener que abandonar su hogar.

La primera es el sistema de atención a la dependencia. Aquí se ha acelerado la valoración para reducir plazos y que las ayudas lleguen cuanto antes. Castilla y León fue una de las primeras comunidades en regular y activar este Grado III+ de dependencia extrema, con recursos para quienes atravesamos situaciones especialmente complejas.

En la práctica, una persona que lo recibe puede acceder a una prestación económica ligada a un servicio de apoyo a domicilio o de asistencia personal de hasta 9.900 euros al mes. De las 50 solicitudes recibidas, 26 corresponden a personas con ELA. Además, la Junta sostiene que los familiares que han dejado de trabajar para atender a un enfermo también deben recibir compensación: se pagan cuotas de la Seguridad Social correspondientes al grado de dependencia.

Y, en un paso más allá, la administración autonómica llega a cubrir también las cuotas de los enfermos con ELA cuyo grado de dependencia sea uno o dos.

La segunda pata es el Protocolo ELA dentro del programa INTecum. Este protocolo se ha adaptado a las necesidades de este colectivo para que las personas en fases avanzadas o en situación de mayor vulnerabilidad puedan recibir apoyos y asistencia en su propio domicilio.

La idea es actuar de forma proactiva desde el diagnóstico y los primeros signos de la enfermedad, y ajustar los cuidados a la evolución. La meta es clara: que el mayor número de apoyos se realicen en casa. Entre las medidas, se han facilitado productos como camas articuladas, colchones y cojines para evitar úlceras, grúas, sillas de ruedas personalizadas, arneses, elevadores para el baño y sillas giratorias para la ducha.

La Junta ha financiado estas adquisiciones con hasta un 50% y también ha promovido la financiación de obras y adaptaciones en los domicilios. Además, es destacable que, desde 2023, el Protocolo ELA ha incluido por iniciativa propia una ayuda destinada a complementar gratuitamente la atención continuada a personas con ELA traqueotomizadas, con atención 24 horas al día via asistente personal cuando sea necesario.

En suma, se trata de un seguimiento sociosanitario integrado, con apoyo en el día a día y un énfasis claro en que el cuidado siga siendo en casa.

La Junta mantiene un canal directo con ELACyL para atender a las familias de forma transversal

Y, para que todo esto tenga continuidad, la Junta mantiene un canal directo con ELACyL para atender a las familias de forma transversal. Este tercer eje de actuación está basado en un convenio de colaboración firmado en 2023, por el que la Junta aporta una cantidad económica anual. El año pasado la cuantía fue de 310.000 euros y la inversión ha permitido ayudar a 281 personas, con 111 atendidas en la actualidad. Las ayudas se estructuran para distintos niveles: para quienes acaban de recibir el diagnóstico, se ofrecen servicios de fisioterapia y logopedia en domicilio o en clínica, además de acompañamiento en el hogar, información y apoyo a las familias, formación y sensibilización de profesionales y terapia ocupacional.

También se contempla el reconocimiento de la labor de las familias, como una ayuda para respiro temporal en centros residenciales, con una cuantía que puede alcanzar hasta 2.500 euros para una estancia de un mes en un centro privado. Hasta ahora, once personas han participado en este programa.

Por último, la cooperación no se detiene ahí: ELACyL también pone a disposición de las familias profesionales especializados que acompañan a la persona con ELA para sustituir al cuidador cuando tenga que realizar gestiones fuera del hogar.

La entidad gestiona una bolsa de trabajadores para apoyar a estas personas el tiempo que sea necesario. En conjunto, estas acciones muestran una visión de la salud y el cuidado basada en la proximidad, la eficiencia y la dignidad de las personas, con una insistencia clara en que los cuidados se hagan en el hogar siempre que sea posible.

En un contexto histórico, hay que recordar que estas políticas no surgen de la nada. En los últimos años se ha trabajado para fortalecer las redes de apoyo a personas con dependencias y enfermedades crónicas, con especial énfasis en la integración de servicios sociales y sanitarios, la profesionalización de cuidados y la creación de mecanismos de apoyo a familias cuidadoras.

En este marco, la colaboración entre la Junta y ELACyL se presenta como un ejemplo de cooperación entre administración y sociedad civil para responder a necesidades reales y cotidianas, con datos que reflejan un uso práctico y creciente de las medidas disponibles.

Los próximos pasos, según la lectura de estas jornadas, pasan por revisar procesos, afinar la atención personalizada y ampliar la difusión de estas herramientas para que cualquier persona con ELA o su familia pueda saber qué opciones tiene y cómo exigirlas cuando haga falta.

En definitiva, una estrategia que busca que la ELA, pese a su dureza, tenga menos freno para vivir mejor día a día, dentro de un marco de derechos y responsabilidades que se actualiza con cada reto.