Sevilla acoge la meta de una marcha en tándem que exige una aplicación uniforme de la Ley ELA

En Sevilla, el alcalde José Luis Sanz recibió este viernes a Jaime Lafita, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y presidente de la asociación DalecandELA, tras completar un recorrido de más de 930 kilómetros en bicicleta tándem desde Getxo (Vizcaya) hasta la capital andaluza, con el objetivo de exigir una aplicación homogénea y efectiva de la Ley #ELA en toda España.

Durante la visita, el alcalde felicitó a Lafita y a su compañero de viaje, Juan Luis Aguirrezabal 'Gabika', por una iniciativa que ha servido para visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad y para reclamar avances en la puesta en marcha de las medidas recogidas en la ley.

"Jaime Lafita es un ejemplo de superación, compromiso y esperanza. Su viaje demuestra que detrás de cada reivindicación hay personas, familias y vidas que merecen toda nuestra atención y apoyo", declaró Sanz. También subrayó la capacidad de la campaña para concienciar a la sociedad sobre la necesidad de garantizar una aplicación uniforme de la #Ley ELA en todas las comunidades.

"No podemos permitir que existan diferencias territoriales cuando hablamos de derechos, atención y calidad de vida para quienes padecen esta enfermedad.

La lucha de Jaime nos recuerda que debemos seguir trabajando para eliminar barreras y acelerar soluciones", añadió el alcalde.

Sanz agradeció además que #Sevilla haya sido el destino final de esta iniciativa solidaria, que durante dos semanas ha recorrido distintas localidades españolas sumando apoyos de asociaciones, administraciones y ciudadanos.

"Es un orgullo que Sevilla haya acogido la meta de este reto y que nuestra ciudad se convierta en altavoz de una causa tan justa y necesaria", concluyó.

Contexto y aportes para entender la historia de fondo: la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que va debilitando, paso a paso, los músculos que controlan el movimiento voluntario.

Con el tiempo, inflinge limitaciones en la movilidad, la capacidad de hablar, tragar y respirar, y el cuidado de las personas afectadas queda en manos de familiares, profesionales y recursos sociales.

Asociaciones como #DalecandELA trabajan para defender derechos

En España, #asociaciones como DalecandELA trabajan para defender derechos, mejorar la atención y aglutinar voces que demandan medidas más claras y homogéneas entre comunidades autónomas.

La estrategia de Lafita y Gabika no es nueva: campañas de #visibilidad por carretera o itinerarios largos han servido históricamente para poner en el centro de la agenda pública la necesidad de una aplicación más coherente de las políticas de atención a la ELA.

Este tipo de iniciativas combinan deporte, asociacionismo y reivindicación política para presionar a las administraciones y lograr avances tangibles, como mejoras en la financiación de tratamientos, apoyos en el cuidado diario y respuestas coordinadas entre servicios sociales y sanidad.

En ese sentido, el viaje Getxo-Sevilla funciona como un símbolo: una ruta que cruza comunidades para recordar que, cuando se habla de derechos, no puede haber fronteras.

La historia de esta acción remarca, además, la importancia de escuchar a quienes viven la ELA y a sus familias. Lafita y Gabika han hecho visible una realidad que, de otra forma, podría quedar eclipsada por el día a día de la gestión pública. Con actos como este, ciudades como Sevilla buscan convertirse en altavoces de una causa que afecta a miles de familias y que reclama respuestas más rápidas, más justas y, sobre todo, una implantación real y uniforme de las medidas que la Ley ELA ya contempla.