La consejera de Sanidad destaca esfuerzos para mejorar la atención a pacientes y familias afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica.
La Comunidad de Madrid ha dado un paso significativo hoy al celebrar la I Reunión Nacional Multidisciplinar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital La Paz de la capital.
Este evento ha contado con la presencia de la consejera de Sanidad, Fátima Matute, quien inauguró la jornada resaltando la imperiosa necesidad de seguir avanzando en la atención a las personas que padecen esta grave enfermedad neurodegenerativa.
Matute enfatizó que el objetivo no se limita a ofrecer la mejor asistencia sanitaria, sino que también abarca la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
La ELA es una enfermedad que, aunque afecta a un número relativamente bajo de personas (alrededor de 4.000 en España), supone un gran desafío tanto para quienes la padecen como para sus seres queridos. Cada año, se detectan tres nuevos casos en el mundo, y el diagnóstico suele retrasarse, siendo la media de espera de aproximadamente un año desde el inicio de los primeros síntomas hasta obtener un diagnóstico confirmatorio.
Durante su discurso, la consejera hizo hincapié en que la atención se adapta a la fase de la enfermedad que atraviesa cada paciente. La sanidad pública madrileña se ha comprometido a formar a los profesionales de la salud y a las familias, además de fomentar investigaciones que puedan conducir a un futuro más esperanzador para los afectados.
En esta línea, Matute mencionó la creación de una auténtica Red ELA en la Comunidad de Madrid, una iniciativa que reúne a diferentes entidades y hospitales en un esfuerzo conjunto para afrontar esta difícil enfermedad.
La Fundación Luzón, así como los hospitales de Bellvitge y La Fe, también han colaborado en la organización de este importante evento. La Paz cuenta con una trayectoria de más de 35 años en el tratamiento de la ELA y desde 2006 ha tenido una unidad específica con un equipo de aproximadamente 20 profesionales altamente capacitados.
En 2014, esta unidad se unió a la del Hospital Carlos III, creando así una red de atención integral para los pacientes.
Este equipo multidisciplinario incluye médicos, enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y logopedas, quienes se reúnen dos veces por semana para discutir el estado y las necesidades de los pacientes.
Este enfoque colaborativo es esencial para garantizar un tratamiento comprensivo y adaptado a cada situación. La atención en consultas externas se lleva a cabo en Carlos III, mientras que los ingresos y urgencias se manejan en La Paz.
Además, la Red ELA de la Comunidad de Madrid, coordinada por el Servicio de Neurología de La Paz, también involucra a otros importantes hospitales de la región, destacando el Santa Cristina, así como la futura residencia específica del Puerta de Hierro, que se añaden a una serie de recursos disponibles para combatir la ELA.
Es crucial entender que la ELA no solo afecta al individuo, sino también a su entorno familiar y social, lo que hace vital la existencia de redes de apoyo que compartan información y recursos que beneficien a todos los afectados.
La inversión en investigación, formación y apoyo familiar es clave para afrontar los retos que presenta esta enfermedad aún sin cura, siendo un compromiso que la Comunidad de Madrid sigue reforzando.
