Una jornada educativa en el Hospital Niño Jesús reúne a jóvenes con cáncer para explicar a profesionales sanitarios su experiencia y necesidades, en la segunda edición de una iniciativa vinculada al Día Internacional del Cáncer Infantil.
El Hospital Infantil Niño Jesús de la Comunidad de Madrid volvió a acoger hoy una iniciativa que transforma la tradicional dinámica de la formación sanitaria: un curso de oncología impartido por pacientes con cáncer a médicos y enfermeros del centro.
La actividad, en su segunda edición, se enmarca en las conmemoraciones del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se celebra cada 15 de febrero y que busca visibilizar la realidad de quienes afrontan la enfermedad desde la infancia y la adolescencia.
A lo largo de la jornada, participarán niños y adolescentes de entre 8 y 24 años, en tratamiento activo o ya superados, que compartirán sus experiencias y necesidades con los profesionales que les cuidan.
Los jóvenes explicarán, desde su propia perspectiva, qué significa un trasplante de médula, qué implica colocar un acceso venoso para recibir tratamiento, qué son las terapias CAR-T y cómo se desarrolla un ensayo clínico.
También narrarán su experiencia en el Hospital de Día oncológico, donde reciben quimioterapia de manera programada, y subrayarán la importancia de contar con unidades específicamente diseñadas para cáncer pediátrico.
Este enfoque, sostienen los organizadores, permite a los profesionales comprender mejor las necesidades de las familias, anticipar reacciones ante tratamientos complejos y mejorar la comunicación interdisciplinaria.
El Niño Jesús es, además, uno de los hospitales públicos que más casos de cáncer infantil gestiona en España. Cada año atiende alrededor de 120 pacientes nuevos y realiza unos 60 trasplantes hematopoyéticos complejos. En el ámbito de la investigación, el centro figura entre los primeros de Europa por el volumen de pacientes pediátricos con cáncer que participan en ensayos clínicos, con más de 40 ensayos actualmente en fases iniciales de evaluación.
La incidencia de cáncer infantil en España se mantiene estable en los últimos años y es la primera causa de fallecimiento y de años de vida perdidos en niños de 0 a 13 años.
En la franja de 14 a 18 años se diagnostican alrededor de 500 casos cada año. En cuanto a los tipos más frecuentes, la leucemia y los tumores del sistema nervioso central (cerebrales) lideran las estadísticas.
Este tipo de iniciativas no solo busca educar; también pretende visibilizar la voz de los pacientes para impulsar mejoras en aspectos como el acceso a terapias avanzadas, la experiencia de las familias durante el tratamiento y la organización de las unidades de día y de hospitalización.
Supuestamente, este modelo de participación podría inspirar cambios culturales en la formación sanitaria y favorecer la colaboración entre centros de referencia a nivel nacional y europeo, promoviendo una visión más centrada en la experiencia del paciente desde las primeras etapas de la atención oncológica pediátrica.