La #Comunidad de Madrid anunció este año la ampliación del Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Endocrino-Metabólicas (Cringenes), que sumará 12 patologías nuevas a las 23 que ya puede detectar.
El anuncio lo hizo la viceconsejera de Sanidad, Laura Gutiérrez, durante la clausura de la campaña Desenmascara las raras, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la compañía biotecnológica Sobi.
Gutiérrez subrayó que Cringenes se apoya en una trayectoria sólida de detección temprana que puede cambiar la vida de los niños afectados y de sus familias.
En su intervención también repitió otras iniciativas que impulsa el Gobierno regional en esta materia, vinculadas al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.
Entre las novedades, la Consejería informó que después del verano se iniciará la primera fase de la creación de la Red ÚNICAS, una red para el abordaje integral de #enfermedades raras complejas en niños y adolescentes.
Según la viceconsejera, esta red permitirá compartir datos entre todas las comunidades autónomas, facilitar la comunicación entre profesionales y con las familias, y asegurar que la atención se brinde en el centro más adecuado según la patología, independientemente del lugar de residencia.
Supuestamente estas medidas podrían acelerar el acceso a tratamientos y mejorar la coordinación entre servicios sanitarios, de modo que un niño con una enfermedad rara reciba atención especializada sin que la movilidad geográfica sea un obstáculo.
Presuntamente, la Red ÚNICAS también facilitaría la coordinación de cribados y de derivaciones a especialistas, lo que reduciría demoras en la gestión clínica.
Analistas y organizaciones de pacientes resaltan que la detección temprana de enfermedades endocrino-metabólicas en recién nacidos puede evitar complicaciones graves, disminuir hospitalizaciones y generar beneficios a largo plazo para familias y sistema de salud.
En este marco, el Ejecutivo regional quiere situar a Madrid entre las comunidades con mayor cobertura de cribados y servicios integrados para las raras.
Como contexto histórico, el desarrollo de cribados neonatal en España ha ido evolucionando a lo largo de los años, con nuevas pruebas incorporadas y una mayor articulación entre administraciones para garantizar la atención, el asesoramiento genético y el soporte a las familias.
En este sentido, la ampliación anunciada por Madrid se agrega a una corriente general de fortalecimiento de la red de centros especializados y de intercambio de información entre comunidades, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de pacientes pediátricos y sus hogares.
Supuestamente, la expansión podría traducirse en un incremento de diagnósticos tempranos y en una mayor seguridad para las familias que conviven con estas condiciones.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, sirve de recordatorio de la necesidad de progreso regulatorio, inversión en investigación y atención coordinada.
La viceconsejera destacó que, en el marco de estas acciones, Madrid trabajará para garantizar que las familias accedan a diagnósticos, tratamientos y apoyos sin que el lugar de residencia determine la calidad de la atención.
Presuntamente, estas iniciativas podrían servir también de referente para otras comunidades autónomas, que podrían replicar parte de las estrategias de Cringenes y la Red ÚNICAS.
