HaurSare: Euskadi crea una red 24/7 para acompañar a niños con enfermedades crónicas y sus familias

En #Euskadi se presenta HaurSare, una red integral diseñada para dar una respuesta organizada a la cronicidad compleja y a los #cuidados paliativos en la infancia.

Se trata de un modelo que busca que todo el recorrido de la enfermedad se gestione de forma continuada, humana y coordinada, desde la atención primaria hasta el hospital, pasando por casa y servicios sociales.

El objetivo práctico es claro: que cada niño o niña reciba la atención adecuada en cada momento, con un plan concreto y una coordinación real entre los distintos dispositivos sanitarios y educativos.\n\nLa gran novedad es la garantía de atención 24 horas al día, 7 días a la semana, en todo el territorio. Para ello se creará una red de 16 enfermeras gestoras de casos en cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos, distribuidas entre las cuatro grandes áreas sanitarias de Euskadi y conectadas con hospitales de referencia.

Son profesionales especialistas en pediatría, con formación específica en paliativos, que liderarán la gestión de los casos más complejos, realizarán atención domiciliaria avanzada y servirán de puente entre hospital, atención primaria, familia, escuela y servicios sociales.\n\nLa organización de la red está pensada para funcionar como un continuo: se identifica la fase de la enfermedad y el nivel de complejidad de cada menor, se valoran sus necesidades con herramientas validadas (PaPas y PedCom) y se planifican los cuidados en coordinación con la familia.

La #Atención Primaria seguirá siendo la referencia principal, con el apoyo de equipos hospitalarios especializados para casos concretos. El objetivo es que nadie pierda seguimiento, y que las respuestas sean rápidas y cercanas, adaptadas a cada situación.\n\nLa llegada de #HaurSare se enmarca en un compromiso más amplio del Departamento de Salud del Gobierno Vasco y #Osakidetza con el Pacto Vasco de Salud.

Este pacto promueve una atención más integrada, humana y centrada en las personas. En el nuevo modelo, la innovación organizativa, la atención a la cronicidad, los cuidados al final de la vida y la participación de pacientes y familias son ejes fundamentales.

Además, se alinea con el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de Euskadi y con iniciativas europeas como Hope4Kids, que empujan a Euskadi a situarse en un ecosistema internacional de cooperación en pediatría paliativa.\n\n¿Quiénes forman la red diaria de HaurSare? El consejero de Salud, Alberto Martínez, estuvo acompañado por la directora general de Osakidetza, Lore Bilbao, y la responsable de Pediatría, Iratxe Salcedo.

Y añadió: “En Euskadi

Entre las ideas compartidas, destacó que “cuando un niño o una niña enferma gravemente, no tratamos solo una enfermedad. Acompañamos a una familia, sostenemos una vida y defendemos una dignidad”. Y añadió: “En Euskadi, cuidar no es una opción: es una responsabilidad pública”.\n\nLas cifras que sustentan la necesidad de este nuevo modelo son contundentes. Aunque los niños con patología crónica compleja representan un porcentaje relativamente pequeño de la población pediátrica (alrededor del 6,8%), su impacto en el sistema sanitario es mayor.

Se estima que unos 90 de cada 10.000 menores requieren cuidados paliativos. Este grupo concentra aproximadamente el 20% de las hospitalizaciones pediátricas, más de la mitad de las estancias en UCI y 8 de cada 10 fallecimientos hospitalarios pediátricos.

Detrás de estos números hay familias que demandan acompañamiento continuo, respuestas rápidas y una coordinación real entre profesionales.\n\nEl modelo HaurSare no nace de cero: se apoya en el trabajo ya realizado por numerosos profesionales de Osakidetza y lo transforma en una estructura común, estable y sostenible.

La red se alimentará de equipos multidisciplinares en los hospitales de referencia (Cruces, Basurto, Donostia y Araba) y se extenderá a todo el territorio, con refuerzo de pediatría, enfermería, trabajo social y apoyo psicológico.

En cada territorio habrá un psicólogo/a para atención al duelo y apoyo emocional, con coordinación entre la unidad de paliativos de adultos y la atención domiciliaria pediátrica.\n\nEl acceso a la red se efectuará a través del Consejo Sanitario y del Circuito Aringarri, que movilizará al equipo pediátrico necesario según cada caso.

Habrá guardias localizadas y, si es preciso, se pasará a atención presencial en situaciones de últimos días, síntomas difíciles de controlar o necesidad de atención domiciliaria urgente.\n\nEl plan de implementación de HaurSare será progresivo, con incorporación escalonada de profesionales y recursos, formación estructurada y un itinerario formativo en tres niveles (básico, intermedio y avanzado) para garantizar la capacitación de todos los implicados.

Además, busca fomentar la innovación, la investigación, la coordinación sociosanitaria y, sobre todo, la participación de pacientes y familias. La red también se conectará con iniciativas europeas para situar Euskadi en un entorno de colaboración internacional en la atención paliativa pediátrica.\n\nEn resumen, HaurSare apunta a una #sanidad más humana y más equitativa: una atención más cercana, más coordinada y centrada en las necesidades reales de cada persona y de su entorno.

Es, dicen desde Osakidetza, un paso definitivo para que cuidar sea una responsabilidad compartida entre profesionales, familias y sociedad. El despliegue completo está previsto de forma gradual, con la meta de cubrir toda Euskadi 24/7 y de ofrecer un acompañamiento continuo a las familias, a lo largo de todo el proceso de enfermedad.