Celebrando el Día Internacional de la ELA, la Comunidad de Madrid reconoce el trabajo de organizaciones y expertos que avanzan en la investigación y atención a esta enfermedad, destacando logros que están marcando diferencia a nivel nacional e internacional.
Los galardones, entregados por el Centro Especializado de Atención Diurna para personas con #ELA (CEADELA), ubicado en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal, buscan destacar los esfuerzos en investigación, atención y formación en este campo.
Desde hace años, la ELA representa uno de los mayores retos en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas. La enfermedad, que afecta principalmente a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos, provoca una pérdida progresiva de la movilidad, la capacidad de hablar, tragar y, eventualmente, la muerte.
A nivel global, se estima que cada año se detectan aproximadamente 2.5 nuevos casos por cada 100,000 habitantes, siendo más frecuente en hombres y en personas mayores de 50 años. La comunidad científica lleva décadas investigando para comprender sus causas y desarrollar tratamientos eficaces.
En esta edición, varios usuarios del complejo recibieron #reconocimientos en diferentes categorías. Cinco de ellos, Raquel Estúñiga, Aníbal Martín, David Riaño, Carlos de Pablo y Marcos Álvarez, fueron galardonados en la categoría de Excelencia en la Formación.
Ellos son los autores de una guía creada por la Escuela de Cuidadores de pacientes con ELA, que inició sus actividades en febrero pasado y que, en poco tiempo, ha alcanzado reconocimiento a nivel nacional e internacional, sirviendo como referencia para profesionales y cuidadores en todo el mundo.
El reconocimiento en la categoría de Excelencia en Cuidados fue otorgado a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA). Esta organización ha destacado por su labor en brindar apoyo emocional, atención integral y acompañamiento a las familias afectadas, logrando mejorar su calidad de vida y ofrecer esperanza en medio de la complejidad de la enfermedad.
Por otro lado, en la categoría de Excelencia Clínica, el premio fue para la RED ELA, una red de hospitales públicos en #Madrid que incluye centros como los hospitales 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Gregorio Marañón, Rey Juan Carlos de Móstoles y la Infanta Elena de Valdemoro.
Próximamente se añadirá el hospital Santa Cristina, que incorporará una Unidad de media estancia especializada en ELA. Esta red se distingue por su compromiso colectivo, la alta capacitación de su personal y su capacidad para ofrecer una atención centrada en la persona, con un modelo de coordinación que ha sido considerado un referente en España.
La Universidad Politécnica de Madrid fue reconocida con el premio a la Excelencia en Investigación
Además, la Universidad Politécnica de Madrid fue reconocida con el premio a la Excelencia en Investigación, resaltando su contribución al avance del conocimiento científico en el ámbito de la neurociencia y las patologías relacionadas con la ELA.
La institución ha desarrollado numerosos proyectos de #investigación que buscan entender mejor los mecanismos de la enfermedad y explorar nuevas terapias.
El acto también rindió homenaje al neurólogo Antonio Guerrero, cuya trayectoria profesional se ha caracterizado por su dedicación y compromiso en el cuidado de pacientes con ELA.
Guerrero ha sido pionero en la aplicación de nuevas metodologías de atención y ha contribuido significativamente tanto en la investigación científica como en el acompañamiento humano de los pacientes en cada etapa de la enfermedad.
Durante esta jornada especial, los asistentes pudieron disfrutar de diversas actividades diseñadas para pacientes y familiares, incluyendo masajes faciales, sesiones de acupuntura, experiencias en realidad virtual, terapias con animales, talleres de robótica, dispositivos de movilización y traslado, así como sesiones de cocina adaptada para quienes sufren disfagia.
Estas iniciativas buscan mejorar la calidad de vida y ofrecer momentos de bienestar en un entorno que combina atención especializada y actividades recreativas.
En los últimos años, el CEADELA ha recibido importantes reconocimientos, como el Premio European Healthcare Design, por su diseño arquitectónico humanizado, y el de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, por su innovador modelo de atención centrado en las necesidades de los afectados.
Estos premios reflejan el compromiso de la Comunidad de Madrid y de sus instituciones en la lucha contra la ELA, promoviendo la investigación, la atención integral y la formación de profesionales para ofrecer una esperanza real a quienes enfrentan esta enfermedad.
