Informe revela datos sobre enfermedades raras en Euskadi desde su registro en 2015 hasta el año 2023
En Euskadi, un informe reciente ha revelado que desde la puesta en marcha en 2015 del Registro de Enfermedades Raras se han identificado un total de 11.888 casos en 11.770 personas, correspondientes a 1.226 patologías diferentes.
Estos datos fueron publicados en la web del Departamento de Salud y abarcan información recopilada hasta el año 2023 completo.
La tasa de registros en Euskadi es de 47 casos por cada 10.000 habitantes, distribuidos principalmente en Araba, Bizkaia y Gipuzkoa.
En cuanto a la edad de las personas registradas, el 14,2% son menores de 15 años, y en relación al sexo, el 50,5% son hombres y el 49,5% mujeres.
El Registro Vasco no discrimina entre enfermedades raras, contabilizando casos de 1.226 patologías distintas, con la distrofia miotónica de Steinert como la más frecuente.
Las enfermedades neurológicas raras y los defectos raros del desarrollo durante la embriogénesis destacan entre las categorías con mayor número de casos.
En hombres, las enfermedades más comunes son la distrofia miotónica de Steinert, la fibrosis pulmonar idiopática y la neurofibromatosis tipo 1; mientras que en mujeres destacan la colangitis biliar primaria, la neurofibromatosis tipo 1 y la retinosis pigmentaria.
Éxito en intervención quirúrgica conjunta a adolescente de 13 años
La Unidad de Coloproctología del Hospital Universitario de La Princesa y el Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús han llevado a cabo una exitosa colectomía laparoscópica a un niño de 13 años con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Esta colaboración entre ambos hospitales provee la mejor asistencia médica para los pacientes con esta patología.En Euros, el informe revela que la tasa de registros en Euskadi es de 56 casos por cada 10.000 habitantes, distribuidos principalmente en Araba, Bizkaia y Gipuzkoa.
La distrofia miotónica de Steinert, la enfermedad más común, registra 437 casos, mientras que 554 enfermedades cuentan con un solo caso.
Las enfermedades neurológicas raras y los defectos raros del desarrollo durante la embriogénesis siguen siendo las categorías con mayor número de casos.
En hombres, las enfermedades más comunes son la distrofia miotónica de Steinert, la fibrosis pulmonar idiopática y la neurofibromatosis tipo 1; mientras que en mujeres destacan la colangitis biliar primaria, la neurofibromatosis tipo 1 y la retinosis pigmentaria.