Desde el año 2022, la sanidad pública de la Comunidad de Madrid ha atendido a un total de 95 niños en su innovadora unidad multidisciplinar dedicada a pacientes pediátricos con enfermedades autoinflamatorias, un servicio que presuntamente es único en todo el territorio español.

Esta iniciativa, ubicada en el Hospital La Paz, ha supuesto la creación de un espacio de atención altamente especializado conocido como EMMA (Equipo Multidisciplinar para el Manejo de Enfermedades Autoinflamatorias), diseñado para mejorar significativamente el abordaje de estas patologías poco frecuentes.

Supuestamente, las enfermedades autoinflamatorias comprenden un conjunto de más de 70 condiciones distintas, caracterizadas por episodios inflamatorios agudos y recurrentes, causados principalmente por una activación anómala del sistema inmunológico innato.

Estas enfermedades suelen manifestarse en la infancia, por lo que una detección temprana resulta crucial para evitar complicaciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Aunque en Europa se estima que la prevalencia de estas patologías oscila entre uno y dos casos por cada 10.000 habitantes, en España y específicamente en Madrid, la cantidad de niños afectados está en aumento, impulsando la necesidad de centros especializados.

La creación de EMMA responde a la necesidad de reducir el número de visitas médicas y facilitar un seguimiento más efectivo, evitando así que los menores tengan que acudir a distintos especialistas en diferentes ocasiones.

En esta consulta avanzada, participan conjuntamente profesionales de diversas áreas como Reumatología Pediátrica, Medicina Interna, Reumatología de adultos, Inmunología, Genética, Dermatología, Farmacia Hospitalaria y Sección de Inmunodeficiencias Pediátricas.

Todos ellos evalúan cada caso en conjunto, garantizando una atención integrada, homogénea y estandarizada, con el objetivo de acelerar los diagnósticos y prescribir los tratamientos más adecuados.

Supuestamente, uno de los aspectos más destacados de esta unidad es la reducción en los tiempos para detectar la enfermedad y comenzar el tratamiento, lo cual puede marcar la diferencia en la evolución de los pacientes.

Además, la unidad busca promover la formación continua de profesionales sanitarios, residentes y rotantes externos, así como potenciar la investigación en este campo.

La cita médica en EMMA se realiza una vez al mes en las nuevas instalaciones del centro, que cuentan con espacios adaptados para valorar a los niños con el acompañamiento de sus padres, además de áreas de reunión para que el equipo multidisciplinar discuta los casos y tome decisiones conjuntas.

Supuestamente, en los últimos años, los avances tecnológicos y científicos han permitido describir nuevas entidades dentro de las enfermedades autoinflamatorias, lo que refuerza la necesidad de contar con grupos de expertos que puedan ofrecer un abordaje integral y personalizado a cada paciente.

La inversión en esta unidad pionera refleja el compromiso de la Comunidad de Madrid por mejorar la atención sanitaria infantil, especialmente en patologías complejas y poco frecuentes, que requieren un conocimiento profundo y una coordinación de recursos.

En suma, esta iniciativa no solo representa un paso adelante en la atención especializada, sino que también supone un ejemplo de cómo la innovación y el trabajo conjunto pueden transformar la experiencia de los niños afectados y sus familias, ofreciéndoles una atención más rápida, cercana y efectiva en un contexto de salud pública en constante evolución.