La Comunidad de Madrid, en colaboración con la región de Cataluña, está liderando una iniciativa estratégica que pretende crear una red de atención integral para niños y adolescentes afectados por enfermedades minoritarias complejas.

Entre estas patologías se incluyen trastornos del neurodesarrollo, enfermedades musculares, patologías mitocondriales y encefalopatías epilépticas.

Presuntamente, esta red, denominada ÚNICAS, estará completamente operativa en el próximo año, con la finalidad de que ningún paciente quede excluido del acceso a la innovación, el conocimiento compartido o la atención especializada.

Supuestamente, el objetivo principal de esta iniciativa es facilitar la colaboración entre diferentes centros de salud y profesionales sanitarios, promoviendo un sistema en el que cada parte pueda compartir información de manera eficiente y actuar de forma coordinada.

Además, busca poner en contacto a profesionales y pacientes, garantizando un acceso rápido y eficaz a los tratamientos y diagnósticos más avanzados disponibles en la actualidad.

En el caso de Madrid, la red cuenta con el apoyo de cinco hospitales públicos: 12 de Octubre, Gregorio Marañón, Infantil Niño Jesús, La Paz y Ramón y Cajal, todos ellos situados en la capital.

No obstante, se espera que en el futuro se integren todos los hospitales del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS), ampliando así la cobertura y la capacidad de atención.

Supuestamente, el Hospital Gregorio Marañón fue el escenario de la Jornada de Embajadores del proyecto, un evento organizado en colaboración entre las consejerías de Sanidad y de Digitalización.

En dicha jornada participaron representantes de hospitales de diversas comunidades autónomas, estableciendo las bases para la puesta en marcha de la red ÚNICAS en toda España.

Estos embajadores, que son profesionales asistenciales y técnicos especializados en sistemas de información, tienen la misión de liderar y transformar la implantación de esta estrategia en los hospitales del país.

En la Comunidad de Madrid, estos profesionales trabajan bajo la supervisión de la Gerencia Adjunta de Ordenación Asistencial e Innovación Organizativa del SERMAS, así como de la Dirección General de Salud Digital.

Las funciones de estos expertos incluyen el despliegue de servicios digitales, la activación de paneles clínicos compartidos, la mejora de circuitos de derivación y la compartición de datos clínicos.

Además, trabajan en la optimización de rutas asistenciales para enfermedades raras en la región, creando mapas de referencia y flujos asistenciales que faciliten la coordinación entre centros.

Supuestamente, esta estrategia también contempla la colaboración con otros gobiernos autonómicos, promoviendo un trabajo conjunto que favorezca la interoperabilidad y la equidad en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

El proyecto ÚNICAS, impulsado por el Ministerio de Sanidad y financiado con fondos estatales, representa un paso decisivo en la modernización del sistema sanitario español.

Presuntamente, esta iniciativa sitúa a Madrid en la vanguardia de la innovación en salud pública, reafirmando su compromiso con la atención especializada, la cooperación interautonómica y el uso de tecnologías digitales para mejorar la calidad de vida de los pacientes más vulnerables.