El Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, un centro público de la Comunidad de Madrid, participó en un programa de formación sobre Amiloidosis por Transtiretina, una patología compleja e infradiagnosticada, dirigido a profesionales sanitarios procedentes de China.

Este programa, impulsado por AstraZeneca, se desarrolló de forma conjunta entre Puerta de Hierro y el Hospital Son Llátzer de Palma de Mallorca. Ambos centros son reconocidos por su excelencia clínica, académica e investigadora en el manejo integral de la Amiloidosis por Transtiretina, conocida como ATTR.

La Unidad de Cardiopatías Familiares del Puerta de Hierro, que desde 2013 es Unidad de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud, atiende anualmente a alrededor de 400 pacientes con amiloidosis cardiaca por transtiretina de toda España.

Esta cifra sitúa a la unidad entre las más activas y especializadas de Europa en este campo, y su experiencia se comparte con otros centros para mejorar el diagnóstico y el tratamiento en todo el país.

El doctor Pablo García-Pavía, jefe de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda e investigador del CIBERCV, subraya que la amiloidosis cardíaca por transtiretina es una enfermedad infradiagnosticada.

Si se conocen sus manifestaciones, puede diagnosticarse antes y tratarse mejor, lo que abre la puerta a una mayor expectativa de vida y a una calidad de vida más estable para los pacientes.

Esta idea ha impulsado la realización de iniciativas de formación como la desarrollada en estos talleres, que buscan convertir el conocimiento acumulado en beneficio directo de las personas afectadas.

Los talleres han reunido a 15 profesionales chinos especializados o en formación en amiloidosis y a ponentes expertos de los dos hospitales españoles de referencia en la atención de esta patología.

El objetivo es transferir la experiencia de las unidades de referencia españolas a profesionales de todo el mundo, al tiempo que se promueve el intercambio de conocimientos y la actualización en los últimos avances en diagnóstico, manejo clínico y terapias personalizadas para la amiloidosis por transtiretina.

La amiloidosis es un conjunto de enfermedades raras en las que depósitos de proteína se acumulan en el corazón u otros órganos, causando daño progresivo.

Tradicionalmente ha sido una patología de diagnóstico complejo y a veces tardío; por ello, contar con unidades CSUR y con programas de formación internacional ayuda a que los pacientes reciban atención más rápida y especializada.

En este contexto, la colaboración entre España y China, impulsada por iniciativas privadas y públicas, refuerza la capacidad de diagnóstico temprano y la disponibilidad de tratamientos personalizados que pueden mejorar el curso de la enfermedad.

En resumen, este tipo de iniciativas no solo fortalecen la cooperación internacional entre sociedades médicas, sino que también mejoran la atención de los pacientes con ATTR en España y en el extranjero, al acercar las últimas novedades diagnósticas y terapéuticas a profesionales de distintos continentes.

La esperanza es que, con más formación y más recursos, se reduzcan los diagnósticos tardíos y se ofrezcan opciones de tratamiento más efectivas para una patología que, hasta hace poco, recibía menos atención de la necesaria.