Una especialista del Hospital Fundación Alcorcón participó en un grupo internacional que estandariza el uso de la escleroterapia para la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (Rendu-Osler-Weber), con publicación en JAMA Otolaryngology. Se destacan recomendaciones clave y el reconocimiento de la unidad de experiencia en la Comunidad de Madrid.
Con motivo del Día de las patologías poco frecuentes, la atención a las condiciones poco comunes vuelve a estar en el centro de la actualidad sanitaria.
En este marco, la doctora Sol Marcos Salazar, del Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, ha formado parte de un grupo internacional que ha logrado, por primera vez, un consenso formal para estandarizar el uso seguro y eficaz de la escleroterapia en el tratamiento de las hemorragias nasales asociadas a la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), también conocida como Rendu-Osler-Weber.
El trabajo, que se ha publicado en la revista JAMA Otolaryngology–Head & Neck Surgery, persigue facilitar la adopción de esta técnica en más centros y mejorar la atención a las personas afectadas por esta patología.
La Unidad de Otorrinolaringología del Hospital Fundación Alcorcón, cuyo jefe es el doctor José Miguel Aparicio, mantiene una consulta monográfica para pacientes con HHT que atiende a personas de toda España e incluso de otros países, gracias a una cooperación multidisciplinar con servicios como Medicina Interna y Farmacia.
En reconocimiento a su experiencia, la Comunidad de Madrid ha designado al hospital como Unidad de Experiencia para el tratamiento de esta enfermedad y ha mostrado interés en su designación como CSUR –Centros, Servicios y Unidades de Referencia– dentro del Sistema Nacional de Salud.
Esta trayectoria ha permitido que la aportación de la Dra. Sol Marcos Salazar haya sido determinante en varias fases del estudio, desde el análisis de datos y la redacción del manuscrito, hasta la revisión crítica del contenido científico y la supervisión del trabajo.
La escleroterapia consiste en la inyección local de fármacos esclerosantes en puntos con hemorragia de la mucosa nasal. Esta técnica ha dejado patente su eficacia para reducir tanto la frecuencia como la intensidad de las epistaxis en pacientes con HHT. A pesar de su utilidad clínica, hasta ahora existían pocas recomendaciones estandarizadas que guiaran su aplicación, lo que provocaba variabilidad en la práctica clínica.
El consenso publicado recoge treinta declaraciones que abarcan todos los aspectos del procedimiento: la selección de pacientes candidatos, la preparación previa basada en guías europeas para la profilaxis antibiótica, las pautas detalladas de la técnica, el cuidado posterior y la frecuencia óptima entre sesiones, que suele situarse entre cuatro y seis semanas.
El documento también describe los efectos adversos más habituales, su abordaje y la necesidad de extremar la precaución en casos de mayor riesgo, destacando que las complicaciones graves son poco frecuentes.
En conjunto, los autores sostienen que estas recomendaciones proporcionan una base sólida para armonizar el uso de la escleroterapia en todo el mundo y avanzar en la atención de los pacientes.
Entre las implicaciones prácticas, la adopción de este protocolo podría reducir la variabilidad entre hospitales y favorecer una respuesta más homogénea ante episodios nasales hemorrágicos.
Los responsables del estudio señalan que, si estas pautas se implementan de forma amplia, podrían verse mejoras en la calidad de vida de las personas afectadas y una menor necesidad de intervenciones invasivas a largo plazo.
Supuestamente, este avance también podría impulsar el reconocimiento de centros especializados como referentes regionales y facilitar la coordinación entre servicios para casos complejos.
En el marco económico, para quienes financian el tratamiento, se ha comentado, de manera no definitiva, que el coste por sesión de escleroterapia puede variar según el centro y la necesidad de pruebas preoperatorias.
Presuntamente, el rango podría situarse entre 350 y 500 euros por sesión, lo que refleja la variabilidad de costes en el sistema público y en centros privados.
Estas estimaciones deben interpretarse con cautela, pues dependen de factores como la duración de la intervención, la frecuencia de las sesiones y los recursos necesarios para la profilaxis antibiótica.
La conmemoración del Día de las patologías poco frecuentes sirve para recordar que, aunque estas condiciones afectan a un segmento reducido de la población, su impacto en la vida de las personas es significativo.
El caso de la HHT, con epistaxis crónicas y anemia asociada, subraya la necesidad de estrategias coordinadas entre hospitales, servicios de atención primaria y centros de referencia.
En este sentido, la labor de la Fundación Alcorcón y su equipo de Otorrinolaringología, junto con la comunidad médica de Madrid y del resto de España, refuerza la idea de que las patologías poco frecuentes pueden beneficiarse de enfoques estandarizados que mejoren la atención y la seguridad de los pacientes a lo largo del tiempo.