En el mes de febrero, la Comunidad de Madrid inaugurará una Escuela de Cuidadores dedicada a la formación de quienes atienden a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal.

Esta nueva iniciativa se convierte en un recurso esencial para proporcionar capacitación teórica y práctica a cuidadores y familiares, con el objetivo de optimizar la calidad de vida de los afectados y asegurar que el tratamiento en el hogar sea adecuado.

La creación de esta escuela responde a las necesidades expresadas por los propios enfermos y sus familias, buscando así disminuir la ansiedad que acompaña a esta enfermedad neurodegenerativa y mejorar las perspectivas sobre el manejo de los síntomas.

Los cursos serán gratuitos y contarán con la participación de profesionales de diversos campos de la salud, garantizando una formación integral.

Además de las clases teóricas, habrá sesiones prácticas, simulaciones para desarrollar la empatía y tutorías individuales que permitirán a los cuidadores obtener apoyo y resolver sus inquietudes.

Se abordarán temáticas cruciales como la movilización de los enfermos, estrategias de comunicación, autocuidado y aspectos respiratorios y nutricionales.

También se incorporarán recursos didácticos y espacios de discusión para fomentar el intercambio de experiencias entre los participantes.

Paralelamente, la Comunidad de Madrid ha implementado herramientas tecnológicas, como el registro de pacientes R-ELA y el inminente Escritorio ELA, que facilitarán la identificación y seguimiento de los pacientes, promoviendo una mejor comunicación entre los profesionales de atención médica.

El Centro Especializado de Atención Diurna para la ELA (CEADELA), que ha estado en operación desde abril de 2024, ha brindado asistencia a 121 usuarios y continúa siendo un servicio único en España, diseñado para atender las necesidades cotidianas de hasta 60 pacientes diariamente, así como ofrecer apoyo a sus familias y cuidadores.

Con una inversión de 1,2 millones de euros (aproximadamente 1,1 millones de euros), brinda atención médica, enfermería, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica, todo enfocado en mejorar la autonomía y la calidad de vida de los enfermos.

Debido al creciente interés por este tipo de servicios, desde septiembre, la Comunidad ha ampliado el horario del CEADELA de 5 p.m.

a 9 p.m.

Este recurso forma parte de la Red ELA en Madrid, que incluye hospitales como el 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, y el Gregorio Marañón, entre otros.

Además, se prevé que el próximo verano la Unidad de media estancia para pacientes con ELA del Hospital Santa Cristina entre en funcionamiento, tras una inversión superior a un millón de euros.

Contará con 10 habitaciones individuales y personal especializado para atender casos de alta complejidad.

La formación del personal también es una prioridad, y se han llevado a cabo numerosos cursos y talleres para garantizar que tanto los nuevos como los actuales profesionales reciban la capacitación adecuada.

Con la colaboración de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), se han realizado acciones como salidas culturales y talleres informativos para las familias.

El compromiso de la Comunidad de Madrid con el ELA va más allá de la atención diaria: en los últimos años, los hospitales del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) han participado en 12 ensayos clínicos relacionados con esta enfermedad.

Adicionalmente, se espera que un nuevo centro hospitalario-residencial se construya en el antiguo hospital público Puerta de Hierro, con una inversión de 80 millones de euros y una superficie de aproximadamente 27,000 metros cuadrados.

Este proyecto pionero a nivel mundial contempla la inclusión de 190 camas, destinadas a pacientes de ELA, recuperación funcional y cuidados paliativos, subrayando el compromiso continuo de la Comunidad de Madrid con los pacientes y sus familias.