Tres hospitales públicos de la Comunidad de Madrid, el Ramón y Cajal, el Niño Jesús y La Paz, están llevando a cabo una investigación conjunta con la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) en un estudio titulado «Ejercicio en personas con fibrosis quística en tratamiento con moduladores de CFTR (FIQMODE)».

Este proyecto, que cuenta con el respaldo financiero del Instituto de Salud Carlos III, representa un paso importante en la búsqueda de terapias más eficaces para los pacientes pediátricos afectados por esta enfermedad genética.

La fibrosis quística es una patología hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y el sistema digestivo, provocando una acumulación de moco espeso que dificulta la respiración y favorece infecciones recurrentes.

Aunque en las últimas décadas los avances en medicamentos moduladores de CFTR, como el elexacaftor, ivacaftor y tezacaftor, han mejorado significativamente la prognosis, todavía existe la necesidad de complementar estos tratamientos con estrategias que optimicen los resultados y mejoren la calidad de vida de los niños y adolescentes.

El estudio FIQMODE está diseñado como un ensayo clínico aleatorizado, en el que participan un grupo de control y otro de intervención. En este último, los niños realizan un programa de entrenamiento virtual enfocado en el fortalecimiento muscular, guiado por licenciados en Ciencias del Deporte de la UPM.

La incorporación de ejercicio físico en las terapias habituales se basa en evidencia previa que indica que la actividad física regular puede reducir las exacerbaciones respiratorias, mejorar la función pulmonar y promover un mayor bienestar general.

Hasta la fecha, el proyecto ha logrado reclutar a 50 pacientes pediátricos en tratamiento con los moduladores mencionados, todos ellos sometidos a evaluaciones exhaustivas de su salud cardiopulmonar y muscular.

De estos, 24 han participado en el programa de entrenamiento virtual orientado a la fuerza, cuyo objetivo es no solo mejorar la condición física, sino también empoderar a los pacientes y sus familias, proporcionándoles herramientas concretas y asesoramiento profesional para integrar el ejercicio en su rutina diaria.

Un aspecto innovador del estudio es el análisis in vitro de modelos de fibra muscular con diferentes grados de disfunción del canal CFTR, sometidos a electroestimulación para estudiar cómo el microambiente muscular responde a distintas intervenciones farmacológicas.

Este análisis permitirá comprender mejor los mecanismos de acción de los fármacos y su impacto en variables extrapulmonares, como la inflamación, la señalización molecular y la composición corporal.

El proyecto no solo busca aportar datos científicos, sino también promover un cambio en la percepción del autocuidado en la sociedad, especialmente en niños y adolescentes.

La integración del ejercicio físico guiado por profesionales puede ser una estrategia efectiva para combatir el alarmante sedentarismo infantil y juvenil, que en nuestro país afecta a un porcentaje creciente de la población joven.

En particular, se presta atención especial al impacto de estas intervenciones en las niñas y adolescentes, considerando que el sedentarismo y los problemas de salud asociados afectan de manera desproporcionada a las mujeres jóvenes.

La iniciativa también tiene una dimensión social importante, ya que facilita a las familias entender y aplicar las recomendaciones de ejercicio en el día a día, con herramientas concretas y supervisión especializada.

La participación activa de los pacientes en su propio cuidado es vista como un modelo que puede marcar la diferencia en la gestión de la fibrosis quística, fomentando una mayor autonomía y una mejor calidad de vida a largo plazo.

Con estos esfuerzos, Madrid reafirma su compromiso con la investigación y la innovación en salud pediátrica, buscando ofrecer soluciones reales y efectivas para quienes enfrentan esta enfermedad desde la infancia.